Mais tentativas e novas esperanças:a ELA não é fácil

18.11.19

Por Chico Leitoa

Chico Leitoa cuida com carinho e dedicação da
esposa, Berta Leitoa, portadora de ELA
Ao lidarmos com a literatura da esclerose lateral amiotrófica (ELA) doença degenerativa do neurônio motor, da qual dona Beta é acometida, tomamos a decisão de desafiarmos a situação associando Ciência e religião, sendo que por tudo que buscamos, a conclusão é única: estamos nas mãos de Deus. Como ele mesmo disse: faz por ti que ti ajudarei, fomos à luta. E estamos desafiando as estatísticas pois elas apontam que os portadores de ELA (uma a cada 100 mil pessoas no mundo) em geral morrem num tempo de dois a cinco anos. Os raros casos que resistem, vão para o imobilismo, traqueotomia, colostomia etc. e passam a movimentar apenas com os olhos... dependência total !

Pois bem, 10 anos e meio depois da primeira manifestação da doença, Beta ainda consegue comer mesmo com alguns engasgos, se locomover, mesmo com dificuldades, pequenas distâncias, já tendo que usar aparelho que ajuda na respiração na hora de dormir, com ajuda de Deus estamos enfrentando o grande desafio.

De 05/10 a 08/10, cumprimos mais uma etapa dessa grande batalha. Domingo 06/10 pela quarta vez fomos à missa da cura, na Igreja de Pai Santo em Santo Amaro, com Padre Eugênio Maria. 07/10 as 13 h uma avaliação com testes de espirometria com a especialista em fisioterapia de doenças do neurônio motor, Dra Celiana.

De 14:30 as 16 h, uma minuciosa consulta com Dr Pedroso. No final, apenas uma preocupação, a necessidade do uso mais intenso do bipap e uma medicação específica para fortalecer os músculos do pulmão. Mas no geral, a doença não evoluiu, ou evoluiu muito lentamente, o que já é um milagre.

Além da maratona de médicos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas e vez por outra, especialistas, dona Beta, há um mês, dois dias na semana, pratica hidroginástica com leves exercícios, o que com certeza trarão efeitos positivos.

No campo da ciência, poucas novidades, apenas a esperança nos avanços do  oligonucleotídeo, já com efeitos positivos nos portadores de ELA, que tiveram origem genética, (menos de 5 % dos casos)  infelizmente não é o caso de Beta.

Nossa consulta coincidiu com o momento em que roda freneticamente na internet, um vídeo sobre um suposto tratamento da doença, a partir da indução de proteínas através de choque térmico.

Claro que é algo que faz nascer uma esperança, porém, sobre o assunto, a Associação Brasileira dos portadores de ELA, ABRELA, emitiu a seguinte nota:

“Não existem dados disponíveis na literatura vigente, comprovando que tal abordagem possa, reverter ou mesmo atenuar os danos provocados pela ELA.

Dr. Marco Orsini ressalta que a fisiopatológico das doenças citadas no vídeo (ELA, alzheimer e parkinson) é completamente diferente. Sendo assim, como seria possível o mesmo tratamento abarcar todas as doenças degenerativas? Não podemos tirar a esperança dos pacientes, mas não podemos dar informações precipitadas que possam prejudicar os tratamentos atuais.

Em relação ao vídeo apresentado, esclarecemos que toda pesquisa em ELA é bem vinda. Realmente o estudo da indução de proteína por choque térmico tem aberto novas perspectivas de entendimento e de tratamento. Entretanto, até o momento, o que foi apresentado não preenche os requisitos mínimos para que o procedimento seja considerado terapêutico.

Quanto à melhoria relatada na paciente com transtorno de movimento, qual era seu diagnóstico ?

Embora, com vídeo curto, o transtorno de movimento mais parece está relacionado a comprometimento funcional, e não orgânico.

Dr Acary de Sousa Bulle de Oliveira, alerta para o fato de que precisamos analisar as informações com parcimônia, sem prometer algo baseado em interrogações, mas também sem retirar esperanças.

Neste mesmo sentido, em pesquisa publicada recentemente, os autores (Lyon e Milliban, 2019) concluem que é necessário compreender melhor os mecanismos intra e extra celulares envolvidos nesta Técnica,  antes que esse tratamento possa ser usado com eficiência em um ambiente clínico !” ABRELA - Associação  Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (da qual somos sócios).

Claro que fomos e estamos tentados a fazer essa tentativa. Porém, estamos cautelosos, pois nossos médicos que fazem parte de um grupo seleto de estudiosos do assunto, assim recomendam e alertam para eventuais consequências.

Vamos continuar enfrentando, cuidando de dona Beta com todo o carinho e pedindo sempre ao Espírito Santo, que nos mostre o caminho da cura. E vamos conseguir apesar da ELA não ser fácil.

(Chico Leitoa é engenheiro, ex-deputado e ex-prefeito de Timon (MA)
Outubro de 2019

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