Por Chico Leitoa
Chico Leitoa cuida com carinho e dedicação da esposa, Berta Leitoa, portadora de ELA |
Ao
lidarmos com a literatura da esclerose lateral amiotrófica (ELA) doença
degenerativa do neurônio motor, da qual dona Beta é acometida, tomamos a
decisão de desafiarmos a situação associando Ciência e religião, sendo que por
tudo que buscamos, a conclusão é única: estamos nas mãos de Deus. Como ele
mesmo disse: faz por ti que ti ajudarei, fomos à luta. E estamos desafiando as
estatísticas pois elas apontam que os portadores de ELA (uma a cada 100 mil
pessoas no mundo) em geral morrem num tempo de dois a cinco anos. Os raros
casos que resistem, vão para o imobilismo, traqueotomia, colostomia etc. e
passam a movimentar apenas com os olhos... dependência total !
Pois
bem, 10 anos e meio depois da primeira manifestação da doença, Beta ainda
consegue comer mesmo com alguns engasgos, se locomover, mesmo com dificuldades,
pequenas distâncias, já tendo que usar aparelho que ajuda na respiração na hora
de dormir, com ajuda de Deus estamos enfrentando o grande desafio.
De
05/10 a 08/10, cumprimos mais uma etapa dessa grande batalha. Domingo 06/10
pela quarta vez fomos à missa da cura, na Igreja de Pai Santo em Santo Amaro,
com Padre Eugênio Maria. 07/10 as 13 h uma avaliação com testes de espirometria
com a especialista em fisioterapia de doenças do neurônio motor, Dra Celiana.
De
14:30 as 16 h, uma minuciosa consulta com Dr Pedroso. No final, apenas uma
preocupação, a necessidade do uso mais intenso do bipap e uma medicação
específica para fortalecer os músculos do pulmão. Mas no geral, a doença não
evoluiu, ou evoluiu muito lentamente, o que já é um milagre.
Além
da maratona de médicos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas e vez
por outra, especialistas, dona Beta, há um mês, dois dias na semana, pratica
hidroginástica com leves exercícios, o que com certeza trarão efeitos
positivos.
No
campo da ciência, poucas novidades, apenas a esperança nos avanços do oligonucleotídeo, já com efeitos positivos
nos portadores de ELA, que tiveram origem genética, (menos de 5 % dos casos) infelizmente não é o caso de Beta.
Nossa
consulta coincidiu com o momento em que roda freneticamente na internet, um
vídeo sobre um suposto tratamento da doença, a partir da indução de proteínas
através de choque térmico.
Claro
que é algo que faz nascer uma esperança, porém, sobre o assunto, a Associação
Brasileira dos portadores de ELA, ABRELA, emitiu a seguinte nota:
“Não
existem dados disponíveis na literatura vigente, comprovando que tal abordagem
possa, reverter ou mesmo atenuar os danos provocados pela ELA.
Dr.
Marco Orsini ressalta que a fisiopatológico das doenças citadas no vídeo (ELA,
alzheimer e parkinson) é completamente diferente. Sendo assim, como seria
possível o mesmo tratamento abarcar todas as doenças degenerativas? Não podemos
tirar a esperança dos pacientes, mas não podemos dar informações precipitadas
que possam prejudicar os tratamentos atuais.
Em
relação ao vídeo apresentado, esclarecemos que toda pesquisa em ELA é bem
vinda. Realmente o estudo da indução de proteína por choque térmico tem aberto
novas perspectivas de entendimento e de tratamento. Entretanto, até o momento,
o que foi apresentado não preenche os requisitos mínimos para que o
procedimento seja considerado terapêutico.
Quanto
à melhoria relatada na paciente com transtorno de movimento, qual era seu
diagnóstico ?
Embora,
com vídeo curto, o transtorno de movimento mais parece está relacionado a
comprometimento funcional, e não orgânico.
Dr
Acary de Sousa Bulle de Oliveira, alerta para o fato de que precisamos analisar
as informações com parcimônia, sem prometer algo baseado em interrogações, mas
também sem retirar esperanças.
Neste
mesmo sentido, em pesquisa publicada recentemente, os autores (Lyon e Milliban,
2019) concluem que é necessário compreender melhor os mecanismos intra e extra
celulares envolvidos nesta Técnica,
antes que esse tratamento possa ser usado com eficiência em um ambiente
clínico !” ABRELA - Associação
Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (da qual somos sócios).
Claro
que fomos e estamos tentados a fazer essa tentativa. Porém, estamos cautelosos,
pois nossos médicos que fazem parte de um grupo seleto de estudiosos do
assunto, assim recomendam e alertam para eventuais consequências.
Vamos
continuar enfrentando, cuidando de dona Beta com todo o carinho e pedindo sempre
ao Espírito Santo, que nos mostre o caminho da cura. E vamos conseguir apesar
da ELA não ser fácil.
(Chico Leitoa é engenheiro, ex-deputado e ex-prefeito de Timon (MA)
Outubro
de 2019
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