Ao
lidarmos com a literatura da esclerose lateral amiotrófica (ELA) doença
degenerativa do neurônio motor, da qual dona Beta é acometida, tomamos a
decisão de desafiarmos a situação associando Ciência e religião, sendo que por
tudo que buscamos, a conclusão é única: estamos nas mãos de Deus. Como ele
mesmo disse: faz por ti que ti ajudarei, fomos à luta. E estamos desafiando as
estatísticas, pois elas apontam que os portadores de ELA (uma a cada 100 mil
pessoas no mundo) em geral morrem num tempo de dois a cinco anos. Os raros
casos que resistem, vão para o imobilismo, traqueotomia, colostomia etc. e
passam a movimentar apenas com os olhos... dependência total!
Pois
bem, 10 anos e meio depois da primeira manifestação da doença, Beta ainda
consegue comer mesmo com alguns engasgos, se locomover, mesmo com dificuldades,
pequenas distâncias, com ajuda do andador, já tendo que usar aparelho que ajuda
na respiração na hora de dormir, com ajuda de Deus estamos enfrentando o grande
desafio.
De
05/10 a 08/10, cumprimos mais uma etapa dessa grande batalha. Domingo 06/10
pela quarta vez fomos à missa da cura, na Igreja de Pai Santo em Santo Amaro,
com Padre Eugênio Maria. 07/10 as 13 h uma avaliação com testes de espirometria
com a especialista em fisioterapia de doenças do neurônio motor, Dra Celiana.
De
14:30 as 16 h, uma minuciosa consulta com Dr Pedroso. No final, apenas uma
preocupação, a necessidade do uso mais intenso do bipap e uma medicação
específica para fortalecer os músculos do pulmão. Mas no geral, a doença não
evoluiu, ou evoluiu muito lentamente, o que já é um milagre.
Além
da maratona de médicos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas e vez
por outra, especialistas, dona Beta, há um mês, dois dias na semana, pratica
hidroginástica com leves exercícios, o que com certeza trarão efeitos
positivos.
No
campo da ciência, poucas novidades, apenas a esperança nos avanços do
oligonucleotídeo, já com efeitos positivos nos portadores de ELA, que tiveram
origem genética, ( menos de 5 % dos casos ) infelizmente não é o caso de Beta.
Nossa
consulta coincidiu com o momento em que rodava freneticamente na internet, um
vídeo sobre um suposto tratamento da doença, a partir da indução de proteínas
através de choque térmico.
Claro
que é algo que faz nascer uma esperança, porém, sobre o assunto, a Associação
Brasileira dos portadores de ELA, ABRELA, emitiu a seguinte nota:
“Não
existem dados disponíveis na literatura vigente, comprovando que tal abordagem
possa, reverter ou mesmo atenuar os danos provocados pela ELA.
Dr
Marco Orsini ressalta que a fisiopatologia das doenças citadas no vídeo ( ELA,
alzheimer e parkinson ) é completamente diferente. Sendo assim, como seria
possível o mesmo tratamento abarcar todas as doenças degenerativas? Não podemos
tirar a esperança dos pacientes, mas não podemos dar informações precipitadas
que possam prejudicar os tratamentos atuais.
Em
relação ao vídeo apresentado, esclarecemos que toda pesquisa em ELA é bem
vinda. Realmente o estudo da indução de proteína por choque térmico tem aberto
novas perspectivas de entendimento e de tratamento. Entretanto, até o momento,
o que foi apresentado não preenche os requisitos mínimos para que o
procedimento seja considerado terapêutico.
Quanto
à melhoria relatada na paciente com transtorno de movimento, qual era seu
diagnóstico?
Embora,
com vídeo curto, o transtorno de movimento mais parece estar relacionado a
comprometimento funcional, e não orgânico.
Dr.
Acary de Sousa Bulle de Oliveira, alerta para o fato de que precisamos analisar as informações com
parcimônia, sem prometer algo baseado em interrogações, mas também sem retirar
esperanças.
Neste
mesmo sentido, em pesquisa publicada recentemente, os autores (Lyon e Milliban,
2019) concluem que é necessário compreender melhor os mecanismos intra e extra
celulares envolvidos nesta Técnica, antes que esse tratamento possa ser usado
com eficiência em um ambiente clínico. ABrELA - Associação Brasileira de Esclerose
Lateral Amiotrófica. (da qual somos sócios),
Claro
que fomos e estamos tentados a fazer essa tentativa. Porém, estamos cautelosos,
pois nossos médicos que fazem parte de um grupo seleto de estudiosos do
assunto, assim recomendam e alertam para eventuais consequências.
De
dezembro de 2019 a janeiro de 2020, dona Beta esteve por duas ocasiões, 20 dias
internada no hospital da Unimed, por problemas renais, decorrentes de infecção
urinária, que exigiu o implante de um duplo jota (espécie de cateter), que
auxiliou na recuperação do rim. Na primeira ocasião, foram oito dias de
internação, de retorno, Passamos da noite de Natal e ano novo no hospital, de
25/12 a 06/01. Cuidado redobrado, Deusa, minhas irmãs Célia e Orcelia, minhas
Sobrinhas/Filhas e minha cunhada Cristina se revezam nas noites durante a
semana auxiliando dona Beta e nós continuamos otimistas.
Vamos
continuar enfrentando, cuidando de dona Beta com todo o carinho e pedindo
sempre ao Espírito Santo, que nos mostre o caminho da cura. E vamos conseguir
apesar da ELA não ser fácil.
Eng.
Chico Leitoa
Outubro
de 2019
(Atualizado em janeiro de 2020)
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