Há um
fenômeno que atormenta as pessoas portadoras de doenças raras. Se é rara, o número
de pessoas acometidas, é pequeno em relação ao total da população. Logo, os
laboratórios mundo afora pouco se interessam em investir na busca de
medicamentos para suas curas. E falta investimentos para as instituições
públicas de pesquisas. Ai os que têm a pouca sorte de manifestarem tais
enfermidades raras, padecem quase sempre até partirem.
Enquanto
as doenças que atingem grandes contingentes populacionais, imediatamente há um
esforço concentrado, grandes investimentos e logo logo se alcançam resultados.
Exemplo mais recente é o da aids. Hoje já existe até vacina. Há bem pouco
tempo, contrair aids era morte certa. Hoje os soros positivos vivem normalmente
usando medicamentos que há bem pouco tempo não existiam. Apesar de que o melhor
remédio ainda é a prevenção.
O
alastramento da aids em todo o mundo principalmente no continente africano,
contaminando milhões de pessoas, inclusive crianças, alertou e mobilizou o
planeta. Sensibilizou todos os seguimentos da sociedade. Além dos cientistas,
os artistas e mais especificamente os ligados a música. Um grupo dos cantores e
cantoras dos mais famosos do mundo, dentre eles Michael Jackson, gravaram um
vídeo: USA FOR ÁFRICA -We are the world, visualizado por milhões de pessoas,
para que o faturamento fosse revertido em favor das pesquisas e no amparo às
crianças contaminadas.
Voltando
um pouco mais atrás, quando num passado não muito distante, alguém que
contraísse lepra, estava condenado a isolamento até a morte. Mesma coisa da
tuberculose. Hoje, com uma certa facilidade são debeladas. Investimentos
vultuosos com retorno garantido, garantiram suas curas.
O
certo é que as doenças que atingem grandes contingentes, atraem investimentos
milionários para produção de remédios, e logo alcançam êxito. Claro que algumas
ainda resistem.
O
Humorista João Cláudio até faz brincadeira, dizendo que, como são poucos os
investimentos para pesquisas da cura do mal de Alzheimer e muitos investimentos
culminaram com a produção de botox, Cialis e viagra, daqui há bem pouco tempo
os velhinhos e as velhinhas estarão com tudo em pé, mas não vão lembrar para
que serve.
Uma
dessas doenças raras que não tiveram como outras, investimentos capazes de
desenvolver medicação para que sejam debeladas é a ELA ( esclerosada lateral
amiotrófica ), diagnosticada há mais de 100 anos. De origem até então
desconhecida da ciência, é uma doença degenerativa que afeta o neurônio motor
com efeito no relaxamento dos músculos, comprometendo os movimentos dos
acometidos. Seu avanço consome aos poucos a capacidade de andar, falar,
deglutir, enfim impõe limites que avançam para o comprometimento de quase todos
os órgãos vitais de quem a possui.
A
estatística é uma pessoa para cada 100.000, ou seja, se considerarmos que o
Brasil tem 200 milhões de pessoas, no País teriam apenas 2.000 pessoas. No
mundo se considerando 7 bilhões de pessoas, seriam 70.000 com a enfermidade. Em
geral os portadores da ELA sobrevivem entre dois e cinco anos. Os que resistem
aos poucos vão perdendo os movimentos e acabam movimentando apenas os olhos.
É o
caso do Físico Stephen Hawking .que há mais de 50 anos é portador de ELA e mexe
apenas com os olhos por onde inclusive se comunica. Seu caso virou filme de
sucesso: A teoria de tudo, baseado em livro escrito por sua ex-mulher. O livro
ajudou a popularizar a doença chamando atenção do mundo a ponto de várias
pessoas, levarem a efeito uma campanha de doação para aplicação nas pesquisas
sobre ELA: a campanha do balde de gelo, iniciativa de um portador de ELA, dos
EUA que tem dois objetivos: popularizar a doença para chamar atenção sobre sua
gravidade e principalmente arrecadar fundos para investimento nas pesquisas em
busca da cura. A campanha sensibilizou pessoas anônimas, mas principalmente
celebridades de todo o mundo e só nos EUA, foram arrecadados mais de 60 milhões
de dólares. No Brasil fala-se algo em torno de 500 mil reais. Com certeza essa
campanha vai contribuir para que se consolide as pesquisas e acelere para que
se tenha uma solução para o problema em bem pouco tempo.
A seis
anos e meio dona Beta começou a perder os movimentos. Depois de convivermos por
cinco anos com um diagnóstico de ataxia cerebelar ( doença do gênero ), após
questionamento de um médico amigo, que fomos a São Paulo, em fevereiro de 2014,
depois de vários exames ficou comprovado: dona Beta é portadora de ELA.
Há um
ano e meio está sob os cuidados do Neurologista José Luis Pedroso. Cientista do
mais alto nível pertencente a um grupo de quatro outros neurologistas
brasileiros que juntamente com outros cientistas, acompanha, já na terceira e
última fase, a da confirmação, testes com uma substância chamada
oligonucleotideo, a ser submetida em congresso internacional sobre doenças do
neurônio motor, que pode ser uma esperança para os que têm a doença. Se
Confirmada, a substância poderá substituir as células lesionadas do neurônio
motor.
Sem
criar falsa expectativa Dr Pedroso nos esclareceu o que ainda está por vir, mas
o certo é que a ciência finalmente avança para a cura da ELA. No Japão já
começa a ser usado, ainda em fase experimental, um medicamento chamado Radicut.
Dia 24
de agosto de 2015 estivemos com Dr Pedroso em São Paulo, em mais uma consulta,
quando nos reafirmou os avanços das pesquisas, que renova nossas esperanças.
Vai
demorar, não sabemos, mas esperamos que dona Beta seja uma das primeiras a ser
alcançada e possa vir a ter uma vida pelo menos com menos limitações. Estou na
torcida acompanhando, Beta resiste bravamente: andador, cadeira de rodas, uma
maratona de bons médicos locais de varias especialidades, fonodióloga,
fisioterapeuta e nutricionista, além de muitos exames, WhatsApp e facebook,
fazem o seu dia a dia.
Dona
Beta é tratada com carinho e atenção por todos da família e muitos amigos e
amigas, inclusive pela equipe que cuida dela, apesar de percebermos que a
doença avança lentamente, fragilizando minha companheira.
Estamos
correndo contra o tempo, mas quem sabe ano que vem, que vamos fazer quarenta
anos que estamos juntos, com a mão de Deus e a confirmação da oligonucleotídeo,
não poderemos fazer uma grande comemoração?
Pra
DEUS nada é impossível, estamos nos apegando a ELE e fazendo nossa parte. Acho
que ELE finalmente ouviu milhares e milhares de preces e está ajudando os
cientistas a alcançarem a cura da ELA. Será uma benção!!!
ENG.
CHICO LEITOA
Esperançoso
30.08.2015
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