O BALDE DE GELO ACENDEU UMA LUZ

Há um fenômeno que atormenta as pessoas portadoras de doenças raras. Se é rara, o número de pessoas acometidas, é pequeno  em relação ao total da população. Logo, os laboratórios mundo afora pouco se interessam em investir na busca de medicamentos para suas curas. E falta investimentos para as instituições públicas de pesquisas. Ai os que têm a pouca sorte de manifestarem tais enfermidades raras,  padecem quase sempre até partirem.

Enquanto as doenças que atingem grandes contingentes populacionais, imediatamente há um esforço concentrado, grandes investimentos e logo logo se alcançam resultados. Exemplo mais recente é o da aids. Hoje já existe até vacina. Há bem pouco tempo, contrair aids era morte certa. Hoje os soros positivos vivem normalmente usando medicamentos que há bem pouco tempo não existiam. Apesar de que o melhor remédio ainda é a prevenção.

O alastramento da aids em todo o mundo principalmente no continente africano, contaminando  milhões de pessoas, inclusive crianças, alertou e mobilizou o planeta. Sensibilizou todos os seguimentos da sociedade. Além dos cientistas, os artistas e mais especificamente os ligados a música. Um grupo dos cantores e cantoras dos  mais famosos do mundo, dentre eles Michael Jackson, gravaram um vídeo: USA FOR ÁFRICA -We are the world, visualizado por milhões de pessoas, para que o faturamento fosse  revertido em favor das pesquisas e no amparo às crianças contaminadas.

Voltando um pouco mais atrás, quando num passado não muito distante, alguém que contraísse lepra, estava condenado a isolamento até a morte. Mesma coisa da tuberculose. Hoje, com uma certa facilidade são debeladas. Investimentos vultuosos com retorno garantido, garantiram suas curas.

O certo é que as doenças que atingem grandes contingentes, atraem investimentos milionários para produção de remédios, e logo alcançam êxito. Claro que algumas ainda resistem

O Humorista João Cláudio até faz brincadeira, dizendo que,  como são poucos os investimentos para pesquisas da cura do mal de Alzheimer e muitos investimentos culminaram com a produção de botox, Cialis e viagra, daqui há bem pouco tempo os velhinhos e as velhinhas estarão com tudo em pé, mas não vão lembrar para que serve.

Uma dessas doenças raras que não tiveram como outras, investimentos capazes de desenvolver medicação para que sejam debeladas é a ELA ( esclerosada lateral amiotrófica ), diagnosticada há mais de 100 anos. De origem até então desconhecida da ciência, é uma doença degenerativa que afeta o neurônio motor com efeito no relaxamento dos músculos, comprometendo os movimentos dos acometidos. Seu avanço consome aos poucos a capacidade de andar, falar, deglutir, enfim impõe limites que avançam para o comprometimento de quase todos os órgãos vitais de quem a possui.

A estatística   é uma pessoa para cada 100.000, ou seja, se considerarmos que o Brasil tem 200 milhões de pessoas, no País teriam apenas 2.000 pessoas. No mundo se considerando  7 bilhões de pessoas, seriam 70.000 com a enfermidade. Em geral os portadores da  ELA sobrevivem entre dois e cinco anos. Os que resistem aos poucos vão perdendo os movimentos e acabam movimentando apenas os olhos.

É o caso do Físico Stephen Hawking .que há mais de 50 anos é portador de ELA e mexe apenas com os olhos por onde inclusive se comunica. Seu caso virou filme de sucesso: A teoria de tudo, baseado em livro escrito por sua ex-mulher.  O livro ajudou a popularizar a doença chamando atenção do mundo a ponto de várias pessoas, levarem a efeito uma campanha de doação para aplicação nas pesquisas sobre ELA: a campanha do balde de gelo, iniciativa de um portador de ELA, dos EUA que tem dois objetivos: popularizar a doença para chamar atenção sobre sua gravidade e principalmente arrecadar fundos para investimento nas pesquisas em busca da cura. A campanha sensibilizou pessoas anônimas, mas principalmente celebridades de todo o mundo  e só nos EUA, foram arrecadados mais de 60 milhões de dólares. No Brasil fala-se algo em torno de 500 mil reais. Com certeza essa campanha vai contribuir para que se consolide as pesquisas e acelere para que se tenha uma solução para o problema em bem pouco tempo.

A seis anos e meio dona Beta começou a perder os movimentos. Depois de convivermos por cinco anos com um diagnóstico de ataxia cerebelar ( doença do gênero ), após questionamento de um médico amigo, que fomos a São Paulo, em fevereiro de 2014, depois de vários exames ficou comprovado: dona Beta é portadora de ELA.

Há um ano  e meio está sob os cuidados do Neurologista José Luis Pedroso. Cientista do mais alto nível pertencente a um grupo de quatro outros neurologistas brasileiros que juntamente com outros cientistas, acompanha, já na terceira e última fase, a da confirmação, testes com uma substância chamada oligonucleotideo, a ser submetida em congresso internacional sobre doenças do neurônio motor, que pode ser uma esperança para os que têm a doença. Se Confirmada, a substância poderá substituir as células lesionadas do neurônio motor.

Sem criar falsa expectativa Dr Pedroso nos esclareceu o que ainda está por vir, mas o certo é que a ciência finalmente avança para a cura da ELA. No Japão já começa a ser usado, ainda em fase experimental, um medicamento chamado Radicut.

Dia 24 de agosto de 2015 estivemos com Dr Pedroso em São Paulo, em mais uma consulta, quando nos reafirmou os avanços das pesquisas, que renova nossas esperanças.

Vai demorar, não sabemos,  mas esperamos que dona Beta seja uma das primeiras a ser alcançada e possa vir a ter uma vida pelo menos  com menos limitações.

Estou na torcida acompanhando, Beta resiste bravamente: andador, cadeira de rodas, uma maratona de  bons médicos locais de varias especialidades, fonodióloga, fisioterapeuta e nutricionista, além de muitos exames, WhatsApp e facebook, fazem o seu dia a dia.

Dona Beta é tratada com carinho e atenção por todos da família e muitos amigos e amigas, inclusive pela equipe que cuida dela, apesar de percebermos que a doença avança lentamente, fragilizando minha companheira.

Estamos correndo contra o tempo, mas quem sabe ano que vem, que vamos fazer quarenta anos que estamos juntos, com a mão de Deus e a confirmação da oligonucleotídeo,  não poderemos fazer uma grande comemoração ?

Pra DEUS nada é impossível, estamos nos apegando a ELE  e fazendo nossa parte. Acho que ELE finalmente ouviu milhares e milhares de preces e está ajudando os cientistas a alcançarem a cura da ELA. Será uma benção !!!

ENG. CHICO LEITOA

Esperançoso

30.08.2015