Mais tentativas e novas esperanças: a ELA não é fácil

11.2.20

Ao lidarmos com a literatura da esclerose lateral amiotrófica (ELA) doença degenerativa do neurônio motor, da qual dona Beta é acometida, tomamos a decisão de desafiarmos a situação associando Ciência e religião, sendo que por tudo que buscamos, a conclusão é única: estamos nas mãos de Deus. Como ele mesmo disse: faz por ti que ti ajudarei, fomos à luta. E estamos desafiando as estatísticas, pois elas apontam que os portadores de ELA (uma a cada 100 mil pessoas no mundo) em geral morrem num tempo de dois a cinco anos. Os raros casos que resistem, vão para o imobilismo, traqueotomia, colostomia etc. e passam a movimentar apenas com os olhos... dependência total!

Pois bem, 10 anos e meio depois da primeira manifestação da doença, Beta ainda consegue comer mesmo com alguns engasgos, se locomover, mesmo com dificuldades, pequenas distâncias, com ajuda do andador, já tendo que usar aparelho que ajuda na respiração na hora de dormir, com ajuda de Deus estamos enfrentando o grande desafio.

De 05/10 a 08/10, cumprimos mais uma etapa dessa grande batalha. Domingo 06/10 pela quarta vez fomos à missa da cura, na Igreja de Pai Santo em Santo Amaro, com Padre Eugênio Maria. 07/10 as 13 h uma avaliação com testes de espirometria com a especialista em fisioterapia de doenças do neurônio motor, Dra Celiana.

De 14:30 as 16 h, uma minuciosa consulta com Dr Pedroso. No final, apenas uma preocupação, a necessidade do uso mais intenso do bipap e uma medicação específica para fortalecer os músculos do pulmão. Mas no geral, a doença não evoluiu, ou evoluiu muito lentamente, o que já é um milagre.

Além da maratona de médicos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas e vez por outra, especialistas, dona Beta, há um mês, dois dias na semana, pratica hidroginástica com leves exercícios, o que com certeza trarão efeitos positivos.

No campo da ciência, poucas novidades, apenas a esperança nos avanços do oligonucleotídeo, já com efeitos positivos nos portadores de ELA, que tiveram origem genética, ( menos de 5 % dos casos ) infelizmente não é o caso de Beta.

Nossa consulta coincidiu com o momento em que rodava freneticamente na internet, um vídeo sobre um suposto tratamento da doença, a partir da indução de proteínas através de choque térmico.

Claro que é algo que faz nascer uma esperança, porém, sobre o assunto, a Associação Brasileira dos portadores de ELA, ABRELA, emitiu a seguinte nota:

“Não existem dados disponíveis na literatura vigente, comprovando que tal abordagem possa, reverter ou mesmo atenuar os danos provocados pela ELA.

Dr Marco Orsini ressalta que a fisiopatologia das doenças citadas no vídeo ( ELA, alzheimer e parkinson ) é completamente diferente. Sendo assim, como seria possível o mesmo tratamento abarcar todas as doenças degenerativas? Não podemos tirar a esperança dos pacientes, mas não podemos dar informações precipitadas que possam prejudicar os tratamentos atuais.

Em relação ao vídeo apresentado, esclarecemos que toda pesquisa em ELA é bem vinda. Realmente o estudo da indução de proteína por choque térmico tem aberto novas perspectivas de entendimento e de tratamento. Entretanto, até o momento, o que foi apresentado não preenche os requisitos mínimos para que o procedimento seja considerado terapêutico.

Quanto à melhoria relatada na paciente com transtorno de movimento, qual era seu diagnóstico?

Embora, com vídeo curto, o transtorno de movimento mais parece estar relacionado a comprometimento funcional, e não orgânico.

Dr. Acary de Sousa Bulle de Oliveira, alerta para o fato de que  precisamos analisar as informações com parcimônia, sem prometer algo baseado em interrogações, mas também sem retirar esperanças.

Neste mesmo sentido, em pesquisa publicada recentemente, os autores (Lyon e Milliban, 2019) concluem que é necessário compreender melhor os mecanismos intra e extra celulares envolvidos nesta Técnica, antes que esse tratamento possa ser usado com eficiência em um ambiente clínico. ABrELA - Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica. (da qual somos sócios),

Claro que fomos e estamos tentados a fazer essa tentativa. Porém, estamos cautelosos, pois nossos médicos que fazem parte de um grupo seleto de estudiosos do assunto, assim recomendam e alertam para eventuais consequências.

De dezembro de 2019 a janeiro de 2020, dona Beta esteve por duas ocasiões, 20 dias internada no hospital da Unimed, por problemas renais, decorrentes de infecção urinária, que exigiu o implante de um duplo jota (espécie de cateter), que auxiliou na recuperação do rim. Na primeira ocasião, foram oito dias de internação, de retorno, Passamos da noite de Natal e ano novo no hospital, de 25/12 a 06/01. Cuidado redobrado, Deusa, minhas irmãs Célia e Orcelia, minhas Sobrinhas/Filhas e minha cunhada Cristina se revezam nas noites durante a semana auxiliando dona Beta e nós continuamos otimistas.

Vamos continuar enfrentando, cuidando de dona Beta com todo o carinho e pedindo sempre ao Espírito Santo, que nos mostre o caminho da cura. E vamos conseguir apesar da ELA não ser fácil.

Eng. Chico Leitoa
Outubro de 2019
(Atualizado em janeiro de 2020)

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