Há um fenômeno que atormenta as pessoas
portadoras de doenças raras. Se é rara, o número de pessoas acometidas, é
pequeno em relação ao total da população.
Logo, os laboratórios mundo afora pouco se interessam em investir na busca de
medicamentos para suas curas. E falta investimentos para as instituições públicas
de pesquisas. Ai os que têm a pouca sorte de manifestarem tais enfermidades
raras, padecem quase sempre até
partirem.
Enquanto as doenças que atingem grandes
contingentes populacionais, imediatamente há um esforço concentrado, grandes
investimentos e logo logo se alcançam resultados. Exemplo mais recente é o da
aids. Hoje já existe até vacina. Há bem pouco tempo, contrair aids era morte
certa. Hoje os soros positivos vivem normalmente usando medicamentos que há bem
pouco tempo não existiam. Apesar de que o melhor remédio ainda é a prevenção.
O alastramento da aids em todo o mundo
principalmente no continente africano, contaminando milhões de pessoas, inclusive crianças,
alertou e mobilizou o planeta. Sensibilizou todos os seguimentos da sociedade.
Além dos cientistas, os artistas e mais especificamente os ligados a música. Um
grupo dos cantores e cantoras dos mais
famosos do mundo, dentre eles Michael Jackson, gravaram um vídeo: USA FOR ÁFRICA
-We are the world, visualizado por milhões de pessoas, para que o faturamento
fosse revertido em favor das pesquisas e
no amparo às crianças contaminadas.
Voltando um pouco mais atrás, quando num
passado não muito distante, alguém que contraísse lepra, estava condenado a
isolamento até a morte. Mesma coisa da tuberculose. Hoje, com uma certa
facilidade são debeladas. Investimentos vultuosos com retorno garantido,
garantiram suas curas.
O certo é que as doenças que atingem grandes
contingentes, atraem investimentos milionários para produção de remédios, e
logo alcançam êxito. Claro que algumas ainda resistem
O Humorista João Cláudio até faz brincadeira,
dizendo que, como são poucos os
investimentos para pesquisas da cura do mal de Alzheimer e muitos investimentos
culminaram com a produção de botox, Cialis e viagra, daqui há bem pouco tempo
os velhinhos e as velhinhas estarão com tudo em pé, mas não vão lembrar para
que serve.
Uma dessas doenças raras que não tiveram como
outras, investimentos capazes de desenvolver medicação para que sejam debeladas
é a ELA ( esclerosada lateral amiotrófica ), diagnosticada há mais de 100 anos.
De origem até então desconhecida da ciência, é uma doença degenerativa que
afeta o neurônio motor com efeito no relaxamento dos músculos, comprometendo os
movimentos dos acometidos. Seu avanço consome aos poucos a capacidade de andar,
falar, deglutir, enfim impõe limites que avançam para o comprometimento de
quase todos os órgãos vitais de quem a possui.
A estatística é uma pessoa para cada 100.000, ou seja, se
considerarmos que o Brasil tem 200 milhões de pessoas, no País teriam apenas
2.000 pessoas. No mundo se considerando
7 bilhões de pessoas, seriam 70.000 com a enfermidade. Em geral os
portadores da ELA sobrevivem entre dois
e cinco anos. Os que resistem aos poucos vão perdendo os movimentos e acabam
movimentando apenas os olhos.
É o caso do Físico Stephen Hawking .que há
mais de 50 anos é portador de ELA e mexe apenas com os olhos por onde inclusive
se comunica. Seu caso virou filme de sucesso: A teoria de tudo, baseado em
livro escrito por sua ex-mulher. O livro
ajudou a popularizar a doença chamando atenção do mundo a ponto de várias
pessoas, levarem a efeito uma campanha de doação para aplicação nas pesquisas
sobre ELA: a campanha do balde de gelo, iniciativa de um portador de ELA, dos
EUA que tem dois objetivos: popularizar a doença para chamar atenção sobre sua
gravidade e principalmente arrecadar fundos para investimento nas pesquisas em
busca da cura. A campanha sensibilizou pessoas anônimas, mas principalmente celebridades
de todo o mundo e só nos EUA, foram
arrecadados mais de 60 milhões de dólares. No Brasil fala-se algo em torno de
500 mil reais. Com certeza essa campanha vai contribuir para que se consolide
as pesquisas e acelere para que se tenha uma solução para o problema em bem
pouco tempo.
A seis anos e meio dona Beta começou a perder
os movimentos. Depois de convivermos por cinco anos com um diagnóstico de
ataxia cerebelar ( doença do gênero ), após questionamento de um médico amigo,
que fomos a São Paulo, em fevereiro de 2014, depois de vários exames ficou
comprovado: dona Beta é portadora de ELA.
Há um ano
e meio está sob os cuidados do Neurologista José Luis Pedroso. Cientista
do mais alto nível pertencente a um grupo de quatro outros neurologistas
brasileiros que juntamente com outros cientistas, acompanha, já na terceira e última
fase, a da confirmação, testes com uma substância chamada oligonucleotideo, a
ser submetida em congresso internacional sobre doenças do neurônio motor, que
pode ser uma esperança para os que têm a doença. Se Confirmada, a substância
poderá substituir as células lesionadas do neurônio motor.
Sem criar falsa expectativa Dr Pedroso nos
esclareceu o que ainda está por vir, mas o certo é que a ciência finalmente
avança para a cura da ELA. No Japão já começa a ser usado, ainda em fase
experimental, um medicamento chamado Radicut.
Dia 24 de agosto de 2015 estivemos com Dr
Pedroso em São Paulo, em mais uma consulta, quando nos reafirmou os avanços das
pesquisas, que renova nossas esperanças.
Vai demorar, não sabemos, mas esperamos que dona Beta seja uma das
primeiras a ser alcançada e possa vir a ter uma vida pelo menos com menos limitações.
Estou na torcida acompanhando, Beta resiste
bravamente: andador, cadeira de rodas, uma maratona de bons médicos locais de varias especialidades,
fonodióloga, fisioterapeuta e nutricionista, além de muitos exames, WhatsApp e
facebook, fazem o seu dia a dia.
Dona Beta é tratada com carinho e atenção por
todos da família e muitos amigos e amigas, inclusive pela equipe que cuida
dela, apesar de percebermos que a doença avança lentamente, fragilizando minha
companheira.
Estamos correndo contra o tempo, mas quem
sabe ano que vem, que vamos fazer quarenta anos que estamos juntos, com a mão
de Deus e a confirmação da oligonucleotídeo,
não poderemos fazer uma grande comemoração ?
Pra DEUS nada é impossível, estamos nos
apegando a ELE e fazendo nossa parte.
Acho que ELE finalmente ouviu milhares e milhares de preces e está ajudando os
cientistas a alcançarem a cura da ELA. Será uma benção !!!
ENG.
CHICO LEITOA
Esperançoso
30.08.2015
Wilson
Ghilardi iniciou sua careira aos 18 anos, quando tornou-se bailarino e
coreógrafo de bandas de forró. Em 2003 assumiu a direção da Cia de Artes Salmus,
da qual é coordenador até os dias atuais. Acredita ele que toda arte deve ser voltada
para as mãos do Criador.
